Diario di una “smemorata”

testo di De Martin Pinter Veronica

Questo testo è una finzione narrativa e non ha nessun riferimento di vita reale. Spero con queste poche righe di non aver in nessun modo offeso o turbato chi realmente soffre di Alzheimer o altre patologie, anzi mi stringo a loro in un abbraccio amorevole.

“…io vivo nel qui ed ora. Non per scelta o per virtù, ma semplicemente perché non posso fare altrimenti. Non riesco ad immaginare prospettive future e a malapena ricordo a intermittenza qualcosa del mio passato. Oggi mio marito mi ha aiutato a vestirmi prepararmi. Mi ha porto una camicetta bianca e un paio di pantaloni blu. Mi sono chiesta dove mi avrebbe accompagnato senza la mia solita tuta da ginnastica comoda appoggiata in fondo al letto. In realtà non siamo andati da nessuna parte, ma scesi al piano di sotto abbiamo trovato la tavola imbandita e delle persone ad aspettarci. Tra queste il mio sguardo si è fermato su una ragazza bionda che mi sorrideva con un neonato in braccio. Mi sono sforzata di aprire un cassetto della memoria e ricordare il suo nome, poi lei mi ha levata dall’imbarazzo e mi ha detto “mamma, sono Nora tua figlia e lui è Pietro il tuo nipotino. Vi siete già conosciuti”. Il dolore è stato tagliente; mi sono sentita mortificata perché ho letto nel suo volto la delusione e quando mi ha porto il bimbo non sapevo neppure se mi ricordavo come si teneva in braccio un neonato ma l’ho accolto in grembo per non sopportare l’ennesimo dolore inflitto a mia figlia. Ecco questa sono io, una malata precoce di Alzheimer di 55 anni. A volte mi guardo allo specchio e non so davvero chi sono. Vedo un corpo vuoto. Potrei essere stata la peggiore delle criminali o la migliore delle benefattrici, che non saprei neppure per cosa. Credo di aver amato molto i fiori. In casa ci sono molti libri di botanica e quando mi portano a fare una passeggiata nei prati mi ritrovo a guardarli interessata. E’ come se silenziosamente gli chiedessi di ricordarmi la loro specie. Spesso mi sento esattamente come un fiore, imperturbabile, immobile, potenzialmente espressivo e vivo nonostante tutto. Perpetua la sua esistenza seguendo i cicli nella natura e magari da un anno all’altro rifiorisce cambiato. Io ci metto molto meno a cambiare, mi basta una giornata per essere diversa e quasi sempre la mia situazione non è migliorativa. La cosa che più mi ferisce è quando mio marito cerca di interagire con me e io ho un momento buio. Sento le parole in gola, ma non escono che suoni sordi. Lui mi guarda sconsolato e amorevole. Credo attenda il giorno in cui comincerò a scordare anche lui. Non voglio immaginare il risveglio con un estraneo al fianco. Ci sono delle cose che non riesco a fare e delle cose che non voglio fare! Questa è una di quelle. La vita è stata dura anche con lui e con le mie figlie, ma loro nonostante tutto non si stufano mai di provarci e si accontentano anche di un piccolo miglioramento…pur sapendo che sarà momentaneo. Ecco per oggi la mia vita è così, pagina di diario di una smemorata, che non vuole essere dimenticata.”

Voglio dedicare questo piccolo testo, che racconta la drammatica quotidianità di Ingrid, mamma di 55 anni ed ex biologa che viene travolta dalla diagnosi di Alzheimer precoce, a tutti i malati che in questi mesi sono stati dimenticati. Non esistono pazienti di serie A e altri di serie B. La sanità deve esserci indistintamente per tutti. Spero che per il futuro, dove non riuscirà ad arrivare il sistema sanitario, ci saranno associazioni, onlus, volontari che possano essere vicini ai malati e alle loro famiglie, supportandole sia fisicamente che psicologicamente. Se non possiamo aiutare Ingrid a ricordare, almeno possiamo far in modo che non venga dimenticata e con lei tutte le persone bisognose.

Questo libro meraviglioso di Lisa Genova tratta proprio da vicino la malattia dell’Alzheimer. Vale la pena perdersi nella sua lettura per capire davvero cosa significa dimenticare.

per approfondire:

Trailer del film “Still Alice” tratto dal libro “Perdersi” di Lisa Genova
https://youtu.be/WLITTDsKk_Y

Diary of an amnesiac

text by Veronica De Martin Pinter

This text is fictional and has no real-life reference. I hope not to offend or upset in any way those who really do suffer from Alzheimer’s or other pathologies, indeed I’d like to embrace them with all my heart.

“…I live in the here and now. Not by choice or by virtue, but simply because I cannot do otherwise. I can’t imagine future prospects and I can barely intermittently remember anything from my past. Today my husband helped me to get dressed. He brought me a white blouse and a pair of blue pants. I wondered where he would take me without my usual comfortable joggingpants, which are always at the botton of my bed. In the end, we didn’t really go anywhere, we only went downstairs, where we found the table set and people waiting for us. Looking at them, my gaze stopped on a blonde girl smiling at me with a newborn baby in her arms. I made an effort to open a memory drawer, trying to remember her name. Then she saved me from my embarrassment and said “mom, I’m Nora your daughter and he’s Pietro your grandson. You’ve already met”. The pain was sharp; I felt mortified because I read the disappointment in her face and when she handed me the baby I didn’t even know if I remembered how to hold a newborn baby in my arms. However I took him on my lap, also in order to releave the pain I had inflicted on my daughter. That’s me, a 55-year-old Alzheimer’s patient. Sometimes I look in the mirror and I don’t really know who I am. I see an empty body. I may have been the worst of the criminals of the world or the most charitable person, I would’t even know what for. I do think that I really loved flowers. In our house there are many books on botany and when they take me for a walk in the meadows I find myself watching them interested. It’s as if I silently ask them to remind me of their species. Often I feel exactly like a flower, imperturbable, immobile, potentially expressive and alive despite everything. It perpetuates its existence following the cycles in nature and maybe from one year to the next it will bloom again. As for myself, it takes much less time for me to change, a day is enough to be different and my situation is almost always unimproved. The thing that hurts me the most is when my husband tries to interact with me and I have a dark moment. I hear the words in my throat, but they won’t come out as if i were dumb. He then looks at me disconsolate and loving. I think he’s waiting for the day when I start to forget him too. I hate to imagine waking up with a stranger by my side. There are things I can’t do and things I don’t want to do! This is one of them. Life with him and my daughters has at times also been hard, but nonetheless they never get tired of trying and are content with any small improvement… even though they know it will only last a moment. That’s how my life is today: a diary page of an amnesiac who doesn’t want to be forgotten”.

I want to dedicate this small narrative, which tells the dramatic everyday life of Ingrid, a 55 year old mother and former biologist who had been overwhelmed by the diagnosis of early Alzheimer’s disease, as an homage to all the patients who have been forgotten in these past months. There are no A series patients and no B series patients. Healthcare must be there for everyone. For the future I hope that there will be associations, non-profit organisations, volunteers who are close to patients and their families – supporting them both physically and psychologically – whereever the health system will not be able to reach. If we cannot help Ingrid to remember, at least we can make sure that she is not forgotten and with her all the people in need.

This wonderful book by Lisa Genova deals closely with Alzheimer’s disease. It’s worth getting lost in its reading, to really understand what it means ‘to forget’.

Please also note:

Trailer of the movie “Still Alice” based on the book “Perdersi” by Lisa Genova
https://youtu.be/WLITTDsKk_Y

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